Két műtét után
Néhány hete találkoztunk először Tengelits Szilárddal. Annyit tudtunk a kisfiúról, hogy két agyműtétje volt, rosszindulatú daganatot távolítottak el az orvosok. Ágyban fekvő, szenvedő legényre számítottunk. Ezzel szemben Fülig Jimmy ifjonti kiadása fogadott minket, még forradása is volt a homlokán. Előre tartottam a két markomat és közöltem vele, ha kitalálja, melyikben van Kinder tojás, akkor az az övé lehet. Összeráncolta a homlokát és rábökött a jobb kezemre, amiből kilógott az édesség.
Nem jó, gondold meg jobban!” Csodálkozott, majd felderült az arca. Cinkosan rám nevetett és kibökte: „Mind a kettőben van! Hurrá! Anya, nézd mit kaptam! Az egyiket odaadom a tesómnak, Rolinak!
És elviharzott a hűtő felé. Édesanyja szomorkásan nevetett.Mindent tud a betegségéről, csak az igazat nem. Kérem, ezt vegye figyelembe!
És néztünk egymásra némán. Mit lehet ilyenkor mondani?Rémálom az oviban
A nyolc éves Sziszi Tengelitsék legkisebb gyermeke. Attila 17 éves, Vépen tanul a mezőgazdasági szakiskolában, Roli pedig még általánosba jár, 12 éves. Három évvel ezelőtt még minden idilli volt. Az apa forgácsolóként dolgozott a LUK-ban, az édesanya pedig pénztárosként a Tesco-ban. Építgették, szépítgették a házukat, nevelték a gyerekeket.
Két és fél éve aztán váratlanul minden megváltozott egy telefonnal. Sziszi rosszul lett reggeli közben, nagy baj van – jött a rossz hír. Az édesanyja berohant az oviba és megfordult vele a világ, amikor megtudta, percekkel korábban újraélesztették a kisfiát. A rosszullétnek nem volt előzménye, a szombathelyi kórházban epilepsziára gyanakodtak. Egy hét után engedték haza, de mielőtt indultak volna megint rosszul lett. Hányt és pokolian fájt a feje. Annyira, hogy a falba verte. Korábban soha nem csinált ilyet.
Bénító diagnózis
A CT (computer tomográf) felvételeket készített Sziszi agyáról. A képeket látva az orvosok számára nyilvánvalóvá vált, hogy nagyon nagy a baj. Agydaganat, ráadásul nem is kezdeti stádiumban. Az orvosok értetlenül kérdezték: tényleg nem volt korábban semmi tünete a kisfiúnak? A diagnózis azt is nyilvánvalóvá tette: nincsenek napok a kezelés tervezésére. Sziszit helikopter szállította Debrecenbe, még arra sem volt idő, hogy a szülők hazamenjenek összepakolni. Az édesapa ment a helikopterrel és rémülten látta, milyen pokoli kínt él át a kisfia. Azonnal műtötték. Az orvosok azonban nem hallgatták el a tényt, a gyerek agyában talált, az 50-es korosztályra jellemző daganat bármikor újra támadhat. Ez a legagresszívebb daganat, nagyon nehéz legyőzni. Sziszi azonban komoly harcosnak bizonyult.
Nagy kedvencek
Itt tartottunk a beszélgetésben, amikor a kisfiú visszatért és anyukája mellé fészkelődött. A megilletődöttség legkisebb jelét sem mutatta.
Arról akarsz beszélni velem, mi a bajom? Agydaganatom volt.” – vágott a dolgok közepébe Sziszi. Már kétszer műtöttek és még lesz egy műtétem és akkor meggyógyulok. Nem félek ám a kórháztól! Csak a bökésektől, azokat nem szeretem. A végén már mindig szétdurrant a vénám. A szuritól félek.
A kisfiú egy kartondobozt cipelt elő és elkezdte az asztalra rámolni a tartalmát. Lovak és vadállatok kerültek elő, volt, amelyiknek kicsinye is volt. Sziszi elmagyarázta, hogyan vadászik a tigris és az oroszlán. Sajnos ki kellett ábrándítanom néhány tévhitéből. Pillanatok múlva szavannává változott az asztal, paták dobogtak, mancsok surrantak és minden szereplő megelevenedett. Sziszi teljesen beleélte magát a szerepjátékba, de nem csak ő. Amikor a zebramama a kicsinyét védve megfutamította az oroszlánt – mindezt a kisfiú tálalásában -, akkor pár másodpercre kiestem a játékból és néztem a gondtalan, felszabadult gyereket és teljesen hihetetlennek tűnt mindaz, amit tudtam róla.
Cica és sugármaszk
Szilárd elhozhatta a kórházból a fejére szabott sugármaszkot, amiben betolták a gépbe. Emléknek őrzi, hogy amikor ő is orvos lesz emlékezzen arra, milyen nehéz volt neki gyerekként. A kisfiú szavaira a nagymama összeharapta a száját és anyukája is lopva megdörzsölte a szemét. „Gyerekorvos szeretnék lenni, mert ő segít a gyerekeken, ha betegek. Nekem is segítettek, hogy meggyógyuljak és az szép dolog” – árulta el a legény. Sziszi 85 hétig kapott kemoterápiás kezelést. A haja kihullott, de nem sokáig bánkódott ezen. Családja férfitagjai – apukája és két testvére – kopaszra borotválták a fejüket, így ugyanolyan volt, mint ők. És az ilyen „apróságok” sokat segítettek, hogy Szilárd megőrizze vidámságát a kínzással felérő kezelések alatt is.
A szülők nem tartottak be minden ajánlást, így például nem tartották távol a kisfiút a kedvenc cicájától. A jószág minden szükséges oltást megkapott és naponta birkózott a fiúcskával, vagy az ölébe kuporodott és aludt. Az étkezésnél is hagyták, hadd mondja meg Sziszi, mi az amit megenne.
Ha napokig zsíros kenyeret kívánt, akkor azt kapott. De legalább evett. Sok kisgyereket láttunk a kezelések során, akik szó szerint elfogytak. A kisfiamnak volt miből fogynia. A kemoterápiás infúziók után sokat hányt, volt, hogy másfél hétig nem evett, öt kilót fogyott, de ez nem viselte meg komolyabban.
Szilárd a lángost, palacsintát és a bogrács gulyást kedveli nagyon. Az utóbbit azért, mert együtt csinálják a kertben. Kirándulni is rendszeresen jártak, Velem, Kőszeg a nagy kedvencek. A 10 éves Suzukiban rendszeresek az éneklések. A fiúcska a meséket is nagyon szereti, de már többször rászólt az anyukájára:
Ne mesekönyvből mesélj, hanem a száddal!
Iskolába készült
Sziszi a betegsége miatt nem mehetett vissza az óvodába. A kórház és az otthona között ingázott. Rolit faggatta rendszeresen, milyen az iskola, mit tanultak? Úgy tűnt, idén szeptemberben mehet suliba. Már mindent eltervezett, a táskát és a füzeteket is beszerezték. Édesanyja otthon tanítgatta a kisfiút, aki lelkesen itta a szavait. De az élet közbeszólt. A nyáron ismét megfájdult Sziszi feje. Újabb CT, újabb elkeserítő diagnózis. Újra ott a daganat. Ezúttal Budapesten műtötték meg. Szilárd feje bedagadt, két napra megvakult, de nem esett kétségbe. Kitapogatta a szüleit és megnyugodott. Még ő nyugtatta az anyukáját és az apukáját. Aztán gyors javulás mutatkozott nála. Az intenzív osztályon már szinte könyörögtek, fektessék át a fiút a gyerekosztályra, mert "szétbeszéli az agyukat”.
Nagyon jó orvosokkal voltunk körülvéve mind a három városban. Mindenhol segítettek mindenben. A második műtétre külföldről utazott haza a professzor.
– jegyezte meg Tengelitsné Krug Erzsébet, az édesanya. –Sajnos a legutóbbi kontrollvizsgálatnál újabb rossz hírt kaptunk. Hat héttel a műtét után újra megjelent a daganat. Ez nagyon rossz jel. Ilyenkor már az orvosok nem javasolnak újabb műtétet. Négyes, végső stádium a hivatalos megnevezés. Sziszike azonban teljesen tünetmentes, ami az orvosokat is meglepte. Végül kapott egy utolsó utáni esélyt, még egyszer megműtik. Tudom, hogy szörnyen hangzik, de azt kívántam, bárcsak lenne ágyban fekvő, ápolásra szoruló kisfiú, akkor könnyebben elfogadnám ezt az állapotot. De nézzenek rá, látszólag semmi baja. Életvidám, tervekkel teli kisfiú! Választhattunk, vagy vállaljuk a műtétet és ezzel együtt a kockázatot, vagy…
Keményebb, mint mi
Tengelits Roland, Sziszi édesapja a kisfiú példaképe. Mert Apa nagy és erős és mindentől megvédi őt. Apa pedig mosolyog, megsímogatja a gyerek buksiját és elfordul megigazítani valamit a polcon. És letörölni a kövér könnycseppeket. Mostanában Anyával együtt sokat sírnak, de soha nem Sziszi előtt.
Ő keményebb, mint mi, sokkal keményebb. Embertelen dolgokon ment keresztül. Harminc sugárkezelés és nyolcvanöt hetes kemo. És kibírta és mindig a jó oldalát nézi mindennek. Naponta annyi örömet tud okozni, amit normális esetben talán észre sem vennénk. Amikor eltalálja a labdát az ütővel az udvaron, amikor felfedez valami újdonságot… Tapsolunk örömünkben. Nézem és nem értem. Miért ő? Az agydaganat nem a gyerekek betegsége. De a bajban ismerszenek meg a barátok. A falu, a munkatársak rengeteget segítenek. A feleségem már nem dolgozik, itthon van Sziszivel, egy fizetésből élünk. És így nagyon nehéz. Soha nem kértünk segítséget senkitől és most ott tartunk, hogy önerőből már nem tudjuk megoldani a szállást Debrecenben. De majd lesz valahogy, mindent megoldottunk eddig és megleszünk ezután is, csak a kisfiamon tudjanak segíteni!
Felgyorsult a sejtburjánzás
A harmadik műtétre október 8-án utazott volna a család Debrecenbe. A daganat azonban gyorsabban növekedett, mint ahogy várták. A 2 centis csomó 4,5 centisre növekedett a kisfiú agyában. Sziszi homlokán megjelent egy baljós dudor és bevizesedett a feje. Nem lehetett tovább várni. Ötödikén megműtötték. Budapesten. Az utolsó, minden eddiginél drasztikusabb műtét során a daganattal együtt a jobboldali homloklebenyt és a koponyacsont egy darabját is eltávolították és protézissel pótolták az áttét miatt. A szülők tudatában voltak: lehet, hogy kisfiuk már nem ébred fel többet a műtét után, de az is lehet, hogy viselkedésében teljesen megváltozik, vagy nem ismeri fel a közeli hozzátartozóit sem.
Megismerte őket
Sziszit azonban nem erről az oldaláról ismerhetjük. Három órával a műtét után felébredt és az üvegajtón át felismerte az apukáját. Bágyadtan kiintegetett neki:
Szia, Apa!
A szülők öröme határtalan volt. Megkérték a fiút, próbáljon aludni.Jó, ha itt vagytok, akkor alszom!
– mondta és álomba szenderült. Két nappal a műtét után az édesanyja számát tárcsáztuk, de Sziszi vette fel.
Anya itt hagyta a telefont, hogy este is tudjunk beszélgetni. Megvolt a műtétem, most kaptam valamilyen szurit, de ez nagyon fáj! De ne aggódj, tudod, hogy nem szeretem ha bökködnek! Ketten fekszünk a kórteremben és itt vannak a kedvenc játékaim. Zebra, paci és bionicle robot. Van lufi is
– sorolta lelkesen a kisfiú.
Az orvosok azt mondták, az elmúlt 2,5 évet tekintsük ajándéknak, hiszen az maga a csoda, hogy Sziszi tünetmentes volt. Most van reményünk arra, hogy ez a csoda sokkal tovább tartson és bízom benne, hogy megvalósulhat a nagy álma, hogy gyermekorvos legyen
– mondta az édesanya, de hozzátette, a következő hetek nagyon fontosak lesznek. Szilárdnak a mostani volt a legutolsó agyműtétje. Ha a daganat újra megjelenik, már nem tudnak vele mit kezdeni.Jókívánságok
A szülőkben a környezetükből feléjük áradó szeretet is tartotta a lelket a nehéz pillanatokban. Olvasóink a cikk alatti mezőben is üzenhetnek a családnak, hiszen rendszeresen interneteznek. Sziszi például az iwiw-en is fent van. Az ifjú lányokat el kell keserítenünk, Szilárdnak már van szerelme. Péter-Szabó Szilviának hívják. Igen, a NOX énekesnőjéről van szó. A kisfiú – aki álmában rendszeresen énekel – rajong a zenekarért és szép énekeséért. Megbeszéltük, hogy a műtét után segítünk neki eljutni egy NOX koncertre és bármilyen kaland is kell hozzá, de becsempésszük Szilvi öltözőjébe egy puszi erejéig.
Sziszi nem feltételes módban beszél. Nincs „ha”. Ő meggyógyul és akkor vihetjük NOX koncertre. És ha megéljük, akkor ő lesz Perenye Dr. House-a, aki vicces, de mindenkin segít. Olyan határozottan mondja, hogy nincs okunk kételkedni benne. Így lesz és kész. Ugye…?
A Szilárd fejében növő tumor, a glioblastoma multiforme jellemzően a 40-60 évesek betegsége. Rendkívül agresszív daganat, a szakirodalomban a várható túlélést 6-12 hónapra teszik. A kisfiú ezen már bőven túl van és ami az orvosokat is meglepi: tünetmentes. Talán ezért kapott egy utolsó utáni esélyt.
Aki nem csak jókívánságokkal támogatná a családot, az az alábbi számlaszámon segíthet Tengelitséknek:
11747006-20215309 Alpokalja a Daganatos Gyermekekért KH Alapítvány „Tengelits Szilárd részére”