Amióta 2022 novemberében elindult a szűrés, kilenc csecsemőnél mutatták ki a gerincvelői izomsorvadást, mielőtt még megjelentek volna a tünetek.
Mindannyian meg is kapták az életmentő génterápiát. Minél hamarabb kezdhetik el az orvosok az eljárást, annál nagyobb esély van arra, hogy a beteg gyerek is a többi csecsemőhöz hasonlóan fejlődjön – adta hírül az RTL Híradó.
„A kezelőorvosoktól értesültünk, hogy a program befejeződik december 31-én. Elég megdöbbentő volt, mert azt hittem, hogy elindult valami, ami innen kezdve, már halad a maga útján, de nem" – árulta el az RTL Híradónak Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke.
Az egyesület – amely megdöbbent a döntésen – levelet írt az országos kórházi főigazgatóságnak, amelyben a program folytatását kérték. El szeretnék érni, hogy az SMA-szűrés is kötelező legyen minden újszülött számára.
A Belügyminisztérium a hírre reagálva közölte, hogy a szűrőprogramra eddig több mint 400 millió forintot költött a tárca, most feldolgozzák a szűrések adatait, amelyekből levonják a következtetéseket és azok fényében döntenek a szűrőprogram esetleges folytatásáról.
