Weboldalunkon cookie-kat használunk, melyek célja, hogy teljesebb szolgáltatást nyújtsunk látogatóink részére. További információ

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Napi huszonkét óra alvás: szörnyű lehet a Csipkerózsika-szindróma

A húsz éves lány átaludt már több családi ünnepet és a tanulmányait is szüneteltetni kell az eddig gyógyíthatatlannak titulált kór miatt.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A szép és fiatal Beth Goodier az úgynevezett Kleine-Levin szindrómában szenved, aminek következtében rengeteget alszik. Gyakran napokon, heteken át. Ha pedig felébred, akkor is csak enni és szükségletei elvégzésére képes, majd visszarogy az ágyba öntudatlanul. Beth szerint ez minden, csak nem egy tündérmese, és inkább érzi magát kívülállónak, mint Csipkerózsikának.

Beth jelenleg átlagosan napi huszonkét órát alszik
www.mirror.co.uk
A szabad sajtó nem létezhet nélküled. Támogasd a Nyugat.hu-t!
Támogatom

Az álomkórnak, amelyet az epilepszia és a narkolepszia ötvöződésének is tartanak, egyelőre nincs ellenszere, ami nem túl bíztató sem Beth, sem ezer társa számára, akik még ebben a betegségben szenvednek. A húsz éves lánynak is inkább partikon és az iskolában lenne a helye, mintsem egész nap a szobájában, sötét függönyök mögött.

Ahogy a Mirrornak is elárulta – elég elkeseredetten – a szindróma elveszi a fiatalságát. Társai mind más városba költöztek, egyetemre járnak, de neki muszáj édesanyja közelében lennie, hisz sosem tudni, mikor üt be a következő kidőlős epizód, olyankor pedig nagyon is segítségre szorul.

Már négy éve az alvás rabjaként

Az első jelek tizenhat éves korában jelentkeztek, amikor napról napra egyre fáradtabbnak érezte magát, és egy idő után az iskolából hazaérve rögtön ágyba zuhant és reggelig fel sem ébredt. Akkor azt hitték, ez a kamaszkorral és az új iskolával járó fáradtság, de a helyzet egyre durvább lett és a szülők kezdtek megijedni. Azóta már kiderült, hogy mi okozza a kóros álmatagságot, de ellenszer még nincs a kellemetlen betegségre.

Sosem mehetek a barátaimmal ünnepelni szilveszterkor, és már rengeteg családi szülinapot is átaludtam. Szerencsére eddig csak egy karácsonyról maradtam le, de ez is éppen elég. Másnak ezek apróságnak tűnhetnek, de nekem fontos dolgok, és idegesítő, hogy átalszok mindent.

Édesanyja közelsége és segítsége életmentő is lehet
www.mirror.co.uk

Janine, az édesanya elmondta, hogy valakinek mindig lánya mellett kell lenni, felügyeletre szorul. A család már megszokta, hogy akkor tervez programokat, amikor Beth jól és ébren van. Náluk nincs olyan, hogy ’majd jövő héten’ vagy ’majd ha jó idő lesz’. Csakis olyan, hogy ’Beth ébren van, indulás!’ Reméljük, hogy hamar születik megoldás, de addig is: kitartás!

Látott valami érdekeset, izgalmasat, szokatlant? Írja meg nekünk vagy küldjön róla fotót, akár névtelenül is facebook messengeren ide kattintva vagy emailben: jelentem@nyugat.hu
Hirdetés
Hirdetés

Hozzászólások

A cikkekhez csak regisztrált felhasználóink szólhatnak hozzá. Kérjük, jelentkezzen be, vagy ha még nem tette, regisztráljon.

A szerkesztőség fenntartja magának a jogot, hogy a cikkekhez nem kapcsolódó kommenteket moderálja, törölje. A részletes moderálási szabályokért ide kattintson!

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Könnyű

Hirdetés