„A legnagyobb magasságokat és mélységeket éljük meg Áronnal 24 óra alatt”

Veronika és Gábor 12 éve alkotnak egy párt. Két gyermekük van. Fiuk, Áron, autizmussal él.

Tapolcai-Hajdu Veronika védőnő. Férjével Tapolcai Gáborral 12 éve alkotnak egy párt, Szombathelyen élnek, két gyermek szülei. Kincső hat, Áron pedig tízéves, és autista. A szülők őszintén mutatják meg akár közösségi oldalukon is azt, hogy ahogy az autizmusnak, úgy kisfiuk egy-egy napjának is rengeteg színe van. Vannak napok, amikor a legnagyobb magasságokat és mélységeket élik meg vele 24 óra alatt.

Anya vagyok és szakember

25 éves a Nyugat.hu. Ne feledd, ide kattintva támogathatod következő 25 évünket!
Támogatom

„Több szempontból is nehéz volt felismerni az autizmust. Egyrészt 2 éves kor körül kezdődik a dackorszak. A családban mondták, hogy biztosan azért hisztizik ennyit, mert elkényeztettük, csak az akaratát próbálgatja. Másrészt, amikor az ember érzelmileg ennyire érintett, hiszen a saját gyerekéről van szó, nagyon nehéz megítélni, hogy megfelelően fejlődik-e. Nem tudtam eldönteni, hogy a szakmámból kifolyólag látok-e bele olyat, ami valójában nincs is, vagy tényleg gond van” – kezdi Vera, aki eleinte azt vette észre, Áront sok minden idegesíti: a nagy zaj, a sok fény, a sok ember. Nem szeretett hozzányúlni hideg dolgokhoz: hóhoz, esőhöz. Zavarta, ha piszkos lett a keze, és nagyon kevés ételt evett meg, csak bizonyos textúrájúakat, az sem volt mindegy, milyen színű az étel.

A játékokból, mesekönyvekből is csak néhány jöhetett szóba. De ezeket a könyveket kívülről tudta 2,5 - 3 évesen.

Áron (autizmus)
Áront zavarja, ha túl nagy a zaj.
Mészáros D. Zsolt

Ez becsapós volt, sokan mondták: „hiszen beszél.” Ami még szembetűnő volt az anyukának, az az, ha Áron megszólalt, egyes szám harmadik személyben beszélt magáról. Mozgásfejlődésben is volt lemaradása. A gyermekorvos nem tulajdonított ezeknek nagy jelentőséget, és Vera is azt mondja, ilyenkor még nagyon nehéz eldönteni, hogy mi az, ami már bajt jelent.

A Down-szindróma például már sokszor magzati korban kiderülhet, és a születés után egyből láthatók a külső jegyei. Az autizmus nehezebben felismerhető, mert itt megszületik egy gyerek jó értékekkel, jó reflexekkel, akiről csak egy idő után derül ki, hogy mégsem megfelelően fejlődik.

Hallgatni kell a megérzésekre

Az anyuka szerencsére hallgatott a megérzéseire, és ami még fontosabb, Gábor, a férje mindenben támogatta őt. Különböző fejlesztésekre hordták Áront és olyan óvodát kerestek, ahol nem 25-30 gyermek között kell töltenie a mindennapjait.

„Azt vettük észre, hogy a legtöbb intézmény nincs felkészülve az ilyen gyerekekre. Egy diagnózis nélküli kicsinek sem jó ez, a társainak és a pedagógusnak sem” - folytatja Vera, akitől azt is megtudjuk, milyen nehézségek adódtak az óvodában.

Áronnak gondjai voltak az evéssel, nem akart bizonyos feladatokban részt venni, sokat sikongatott, ami a többieket zavarta. Volt, hogy megcsípett másokat, amivel az érzelmeit fejezte ki. Ritkán szólalt meg, és akkor is tőmondatokban beszélt.

Mivel Áron a szüleivel sem kommunikált úgy, mint a kortársai, így Veronikáék nem tudták mi történik vele az óvodában, milyen hatások érik őt. „Én láttam egyszer, hogy egy ovis társa megpofozta. Szegény ott állt, más sír ilyenkor, ő állt, és nem csinált semmit, nem értett semmit” - meséli Gábor.

Áron (autizmus)
Az édesapa arról is őszintén beszél, hogy pszichológus segítségét kérte. Galériánkban még több képet láthatsz Áron és a család életéről.
Mészáros D. Zsolt

Sok szülő a homokba dugja a fejét

„Nevelési tanácsadóban, gyógypedagógusnál, pszichológusnál jártunk, amilyen szakembert csak lehetett, felkerestünk. Egy diagnózist akartunk, hogy a megfelelő irányba tudjunk menni. Tudom, hogy sok szülő a homokba dugja a fejét, de ez nem jó a gyereknek. Az ő érdeke az, hogy tudjuk, hogy mi miért van, hogy magához képest a legjobban tudjon fejlődni. Mi nem atomfizikust akartunk belőle, hanem csak azt, hogy a saját szintjéhez képest a legjobban élhessen” – veszi vissza a szót Vera.

Áron végül öt és fél évesen kapott diagnózist. A testvére, Kincső születése ugyanis felerősítette a tüneteket. Főleg a viselkedésében jelentkezett romlás, de a visszaesés is jellemző az autizmusra. „Ekkor kapta a pervazív zavar diagnózist, ami gyakorlatilag az autizmus spektrumzavar nagy részét lefedi. Tehát ez az egész szervezetre kiterjedő zavar, ami a szociális kapcsolatokban, önellátásban, akár az értelmében is megmutatkozik. Ekkor átvittük a speciális Micimackó Óvodába, ahol jól érezte magát” – magyarázza Vera, aki egyrészt megkönnyebbült, hogy végre megtudták, hogy mi miért van, másrészt viszont fel is kellett dolgoznia a tényt.

Mindenkinél máskor jön el az az időszak, amikor el kell gyászolni azt a gyermeket, akit ő elképzelt, akit addig hitt, hogy majd milyen lesz. Ez egy édesanyának általában könnyebben megy, az édesapáknak talán nehezebb. Eltervezik, hogy mennek horgászni, focizni, meccset nézni a fiúkkal. „Megyünk is - mondja Gábor - csak át kellett keretezni a dolgokat.” Az apuka bevallja, hogy bizony ő kért segítséget, járt pszichológusnál, elvonult egy csendtáborba. El kellett fogadnia, meg kellett békélnie azzal, hogy így tudnak családként működni. „Mindig mondom a feleségemnek, azért kaptuk ezt a helyzetet, mert meg tudjuk oldani. Azért kaptuk Áront, mert mindenki annyit kap, amennyit elbír.”

Áron (autizmus)
Rengeteg a családi program, leginkább a szabadban
Mészáros D. Zsolt

Megtalálták a megfelelő intézményt

Áron most a szombathelyi Aranyhíd EGYMI gyógypedagógiai iskolába jár, harmadik osztályos. Osztálytársai is autisták, nyolcan járnak egy csoportba, mindegyiküknél más-más mértékben jelentkezik az autizmus. Nemcsak a gyerekek kapnak rengeteg segítséget a gyógypedagógusoktól, hanem a szülők is.

„Folyamatosan kapcsolatban vagyunk Áron osztályfőnökével, mindent megbeszélünk vele, szerveznek különböző előadásokat a szülőknek, itt van a PontMás Vas Megyei Autista Gyermekekért Alapítvány. Más szülőkkel is össze tudunk kapaszkodni, nagyon fontos, hogy keressük a sorstársakat” - mondja Gábor miközben egy padon ülünk egy játszótéren.

Hol Vera, hol pedig Gábor ül mellettem, felváltva foglalják le a gyerekeket. Áron homokozik, labdázik, van, hogy fejbe akar dobni minket. Gábortól azt is megtudom, fia nagyon szereti provokálni őt, ez történik akkor is, amikor Áron odaszalad hozzánk és megpróbálja beszélgetésünk közben leköpni az édesapját, aki erre nagyon higgadtan közli vele: „kérlek ilyet ne csinálj!”

"Áronnal türelmesnek kell lenni, ő más"

Magától értetődő a kérdés, mi van akkor, ha ezt vadidegenek látják? Kaptak-e már rosszalló megjegyzéseket? Hogyan reagálnak ezekre?

„Mi az elején eldöntöttük a feleségemmel, hogy tényszerűen fogunk kommunikálni és annyira foglalkozunk másokkal, amennyire szükséges. Biztosan vannak, akik egy ilyet látva azt mondják akár magukban, akár hangosan – utóbbira is volt példa -, hogy ez a gyerek neveletlen, micsoda szülő stb., a legtöbben csak csúnyán néznek. Nem igazán szoktunk ezekre reagálni. Nem mehetünk oda egyesével mindenkihez. Maximum elmondjuk, hogy mi a helyzet, sokszor Kincső, a lányunk szól másoknak, hogy Áronnal türelmesnek kell lenni, ő más.”

Tapolcaiéknak sok olyan közeli ismerőse van, még családtag is, akik szerintük félnek Árontól, az ő reakciójától, merthogy előfordulnak kirohanások minden előjel nélkül. Áron pedig nagyon is érzi, hogy ki az, aki elfogadja őt és ki az, aki fél tőle. És annak megfelelően áll hozzá.

Sokszor a testvér old meg helyzeteket

Van, hogy Áron Kincsőre jobban hallgat. Neki ez a természetes, hogy a bátyja „más”, ebbe született bele. „Ő a mi mini gyógypedagógusunk, Kincső sokszor annak is örül, ha a tesóját boldognak látja. Közben nagyon temperamentumos is. Nagyon figyelünk arra, hogy ugyanúgy élje az életét, mint a vele egykorú társai” – mondják a szülők, akik igyekeznek egyre több programot, kirándulást szervezni, finoman kitolni Áron határait.

Áron (autizmus)
Kincső, a mini gyógypedagógus
Mészáros D. Zsolt

Mi lesz Áronnal, ha a szülők már nem tudnak gondoskodni róla

A hosszú távú cél az, hogy Áron önellátó legyen. 22 éves koráig tud járni az Aranyhíd-iskolába. Veráék, ha most még messzinek is tűnik, beszélgetnek arról, mi lesz, ha Áron nem tud majd önellátó lenni és ők megöregszenek.

„Kincsőtől nem elvárható, hogy gondoskodjon a testvéréről, ha mi már nem tudunk. Őt nem azért vállaltuk, hogy megoldott legyen Áron élete, hanem őt is önmagáért, mint Áront. Ha nem sikerül az önellátó élet, mert nem tudhatjuk, hogy hosszú távon milyen fejlődést tudunk elérni, vannak lakóotthonok, amik egyre elterjedtebbek manapság" – magyarázza Gábor, aki szerint erre is fel kell készülni.

A házaspár azt mondja, Áronnak köszönhetően megtanulták, hogy bár nem minden tökéletes, de szerethető. Szükség van a humorra, öniróniára, mert enélkül nehezek tudnak lenni a hétköznapok. De minden apró siker, mosoly, amikor sikerül türelemmel, játékosan, szeretettel megoldani egy helyzetet, újabb löketet tud adni.

És nagyon fontos, hogy az ember mellett ott legyen egy társ. Ezért is szomorú, hogy sok édesanya marad egyedül sérült gyermekével, pedig sokszor ketten is nehéz, nemhogy egyedül. Veráéknál, ha az egyikük elfárad, hullámvölgyben van, akkor a másik kihúzza a gödörből.

2023-as kampányunkban azt ígértük, hogy több tényfeltáró, oknyomozó cikket és dokumentarista videót készítünk nektek. Ez a cikk is a ti segítségetekkel született meg.

Látott valami érdekeset, izgalmasat, szokatlant? Írja meg nekünk, vagy küldjön róla fotót. Akár névtelenül, titkosított üzenetküldő rendszerünkön keresztül itt, vagy facebook messengeren ide kattintva. Esetleg emailben, itt: jelentem_KUKAC_nyugat_PONT_hu

Hozzászólások

A cikkekhez csak regisztrált felhasználóink szólhatnak hozzá. Kérjük, jelentkezzen be, vagy ha még nem tette, regisztráljon.

A szerkesztőség fenntartja magának a jogot, hogy a cikkekhez nem kapcsolódó kommenteket moderálja, törölje. A részletes moderálási szabályokért ide kattintson!

Közélet