Weboldalunkon cookie-kat használunk, melyek célja, hogy teljesebb szolgáltatást nyújtsunk látogatóink részére. További információ

Kásler: Állami támogatással is elérhetővé válik az SMA-s betegek terápiája

A gyógyszert rendkívül magas, 700 millió forintos ára miatt eddig leginkább csak közösségi adakozással lehetett elérni, a Vas megyei Noelnek is gyűjtöttünk.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - közölte Facebook-oldalán Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere péntek reggel.

A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években - írja a miniszter.

Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz - tette hozzá.

Noelnek is gyűjtünk.
Mészáros D. Zsolt

Vas megyében jelenleg is zajlik a közösségi adakozás egy pusztacsói SMA-s kisfiúért, Noelért. Lépten-nyomon plüssökre találhatunk A gyermekek életéért küzdenek a plüss játékok March 19. 19:10 a városokban, a szombathelyi kupakgyűjtő szívek Pár nap alatt teljesen megteltek a szombathelyi kupakgyűjtő szívek April 05. 15:42 is részben rajta segítenek és a sportegyesületek Három szombathelyi sportegyesület összefogása Noelért February 06. 06:35 is összefogtak.

❤️ Nélküled nem tudjuk megírni! Ajánld fel adód 1%-át a Nyugat.hu-nak
Adószámunk: 18889332-2-18 Nyugat Média és Világháló Egyesület
Segítség és letölthető nyilatkozat ide kattintva érhető el.
Köszönjük nektek! ❤️

Látott valami érdekeset, izgalmasat, szokatlant? Írja meg nekünk vagy küldjön róla fotót, akár névtelenül is facebook messengeren ide kattintva vagy emailben: jelentem@nyugat.hu

Kapcsolódó cikkeink

A gyermekek életéért küzdenek a plüss játékok

A 17 hónapos Noelnek szeptemberig kellene megkapnia az életmentő génterápiát.

Pár nap alatt teljesen megteltek a szombathelyi kupakgyűjtő szívek

A vártnál is gyorsabban gyűlnek a kupakok, ami a környezetvédelemre, a szombathelyi Holnap Háza Lakóotthonra és Noelre nézve is jó hír.

Három szombathelyi sportegyesület összefogása Noelért

A Falco KC, a Haladás VSE és a Király SE csatlakozott a Noel gyógyulásáért indított akcióhoz.

Hozzászólások

A cikkekhez csak regisztrált felhasználóink szólhatnak hozzá. Kérjük, jelentkezzen be, vagy ha még nem tette, regisztráljon.

A szerkesztőség fenntartja magának a jogot, hogy a cikkekhez nem kapcsolódó kommenteket moderálja, törölje. A részletes moderálási szabályokért ide kattintson!

Közélet

Tovább az oldalra