"Patrick négy éves volt, amikor kiderült, hogy Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved, azaz gyermekkori izomelhalása van. Addig ugyanúgy élt, mint bármelyik egészséges gyerek, semmi jele nem volt a betegségnek.
Az óvónénije javasolta, hogy menjünk el az ortopédiára, mert ő látott már hasonlót, annyi volt, hogy furcsán vette a lépcsőket. Az ortopédiáról átküldtek minket a neurológiára, a doktornő azonnal a szemembe mondta, hogy Patricknak gyógyíthatatlan betegsége van, és hogy az ebben a betegségben szenvedőknél 18 év az átlagos élettartam. Azt is mondta, hogy 8-10 éves korban elveszítik a járóképességüket, és lassan elsorvadnak az izmok.
Vagy ötször el kellett mondania ezt, mire felfogtam. Nagyon sírtam, és Pati kérdezte, miért sírok, én meg azt mondtam, bogár ment a szemembe. Másnap vissza kellett mennünk az orvoshoz, előtte azt mondta, hogy anya, ugye, többet nem megy bogár a szemedbe. És mondtam, hogy soha többet.
Egy hónapig kutattam, információkat gyűjtöttem, aztán azt mondtam, jó, akkor ezzel megtanulunk együtt élni. Bekerültek a mindennapjainkba a kezelések, a gyógytorna, az úszás. Ez volt a nehezebb része, megértetni egy kisgyerekkel, hogy erre szükség van. De aztán szépen belejöttünk.
Nyolc éves volt, amikor az iskolában eltört a bokája. Egyébként nagyon jó állapotban volt, még futni is tudott. Tudtam, hogy abban a korban már nem tudnak felállni egy törésből. Ez volt egy nagyon nagy mélypontunk.
De nyolc hét után elkezdtük a rehabilitációt, és újra felállt. Csak csúfolták az iskolában, mert nem úgy ment, mint a többi gyerek. Ez nagyon megviselte, én meg azt mondtam, akkor költözzünk olyan helyre, ahol könnyebb lesz az élete.
Így költöztünk Szombathelyre, ami életem legjobb döntése volt. Itt sokkal jobb Patinak is, nagylányomnak is. A Bercsényi iskola is teljesen más rendszerrel működik, saját gondozója van. Ott mindene megvan Patinak, amit szerettem volna.
Aztán egy évvel ezelőtt eltört a másik bokája, a járóképességét már nem tudtuk visszahozni. Most kerekesszékkel közlekedik.
Közben megtudtam, hogy létezik egy kezelés, aminek nincs káros mellékhatása, meg nem gyógyítja ugyan az ilyen betegeket, de jelentősen javítja az életminőségüket, meghosszabbítja az életüket. Ez a kezelés azonban jelenleg csak külföldön érhető el, és nagyon drága. Tízmillió forintos nagyságrendű, és fél-egy év múlva meg kell ismételni.
Amikor elindítottuk a gyűjtést, akkor 20 millió forintot tűztünk ki célul, tudtuk, egyáltalán nem biztos, hogy sikerül. De ha már egy kezelésre megvan a pénz, akkor a következő kezelésig van fél-egy évünk, hogy gyűjtsünk.
Abban is bízom, hogy ez a terápia egy-két éven belül elérhető lesz közelebb is, sok beteg gyereken segítenének ezzel.
A történetet Kinga, a most 11 éves Patrick édesanyja mesélte el nekünk. Ő, és a szintén szombathelyi, és szintén ebben a betegségben szenvedő 19 éves Lackó szülei indították el a gyűjtést már korábban, annak érdekében, hogy a két fiú minél előbb megkaphassa a drága kezelés első adagját.
Hozzájuk csatlakozott Holdosi Attila, az ismert zenész és koncertszervező, aki úgy döntött, saját eszközeivel próbál segíteni nekik. Így megkereste néhány zenészkollégáját, akik első szóra csatlakoztak hozzá, és ennek eredménye július 9-én lesz, a szombathelyi Szimfónia kávézó utca felőli teraszán .
Attila hangsúlyozta, hogy nem koncertről van szó, a kávézó nem is lesz nyitva, ő inkább adománygyűjtő pontnak nevezi. Ahol 14:30 és 17 óra között azért többen is fellépnek kis körben, baráti hangulatban.
Ott lesznek:
Az adománygyűjtő ponton lehet azonnal támogatni a két beteg fiú kezelését. De aki jobban szereti az utalást, így is segíthet a két beteg fiúnak.
Itt lehet támogatni őket:
Vas megyei Mozgáskorlátozottak Egyesülete
Adószám:19896551-1-18
Számlaszám: Katona Patrik 117470062726836000000000
Külföldi számlaszám: Iban: Hu6111747006272683600000000
Swift/bic kód:OTPVHUHB
Közlemény: Adomány
