Siralmasan alakul a gyűjtés nem is néztem rá a héten – Noel szüleit a miniszter válaszra sem méltatja

Talán nem túlzás azt mondani, hogy április 16-án egy ország fellélegzett, amikor Kásler Miklós az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere bejelentette Kásler: Állami támogatással is elérhetővé válik az SMA-s betegek terápiája 2021. April 16. 09:53 , hogy ezentúl ingyenesen elérhetővé válik az SMA betegségben szenvedő gyerekek számára a több mint 700 millió forintba kerülő Zolgesma nevű génterápiás gyógyszer.

Hende Csaba országgyűlési képviselő (Fidesz) még korábban, Kiss Zsolttal, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő főigazgatójával való találkozása után ígérte meg, hogy a beteg gyerekeknek már nem kell sokáig várniuk arra, hogy a társadalombiztosítás fedezze a kezelésüket.

Noel

Forrás: facebook.com / Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt.

Azonban egyre inkább úgy tűnik, hogy az öröm nagyon korai volt. Egy cikkünkben Megkapja-e Noel az állami támogatást a 700 milliós gyógyszerre? 2021. April 20. 20:19 már beszámoltunk arról, hogy sajnos elég hamar kiderült, a gyógyszer nem automatikusan jár, hanem kérvényezni kell. Az azonban jelen írásunk megjelenéséig sem derült ki, hogy ezeket a kérvényeket milyen szempontrendszer alapján bírálják el. Vajon csak a SMA1-ben szenvedő gyerekek kaphatják meg a gyógyszert? Esetleg az idősebb vagy súlyosabb betegséggel küzdő gyerekek élveznek elsőbbséget? Vagy mindenki egyszerre kapja meg? És a legfőbb kérdés: mikor derül már végre ki, hogy kinek a kérvényét fogadják el?

Ezeken a kérdéseken egy hónapja rágódnak és agyalnak a Vas megyei, SMA2 betegségben szenvedő Noelnek a szülei is. Most megkérdeztük Noel édesanyját, Horváthné Ávár Dórát, hogyan áll az ügyük, sikerült-e elérniük Kásler Miklóst, kapnak-e még adományokat.

Idegőrlő állapot. Várunk, de nem tudjuk, hogy mire és meddig

- válaszolja Horváthné Ávár Dóra a kérdésemre. Az édesanya elmondja, hogy az elmúlt egy hónapban e-mailben keresték az Emberi Erőforrások Minisztériumát, telefonálgattak, kérdezték kezelőorvosukat, elkeseredettségükben még Facebookon is ráírtak Kásler Miklósra. Azonban vagy nem válaszoltak nekik, vagy türelemre intették őket.

Noel

Forrás: facebook.com / Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt.

Noel anyukája elárulta, hogy szerinte a többi SMA betegségben szenvedő gyerek kérelmét sem bírálták még el, bár személyes kapcsolatban csak egy családdal van. Azonban úgy tudja, hogy Magyarországon jelenleg hét kisgyermek vár válaszra.

Amikor ennyire fontos az idő, akkor el sem tudom képzelni, hogy mit tárgyalnak ennyit

- folytatja Horváthné Ávár Dóra, és elmesélni, hogy sajnos nagyon nem mindegy, hogy Noel mikor jut hozzá az életet jelentő gyógyszerhez. A kisfiú ugyanis szeptemberben lesz kétéves, addig van ideje megkapni a Zolgesma nevű génterápiás gyógyszert. Magyarországon ugyan két és fél éves korig beadják még a készítményt, de mivel az egész világon kétéves korig ajánlják, ezért nagy valószínűséggel addig a korig hatásos igazán.

Siralmasan alakul a gyűjtés nem is néztem rá a héten.

Noelnek jelenleg körülbelül 77 millió forint gyűlt össze, ami első hallásra akár soknak tűnhet, de a szükséges 700 millióhoz képest azonban szörnyen kevés. Kásler Miklós bejelentése óta csappantak meg jelentős mértékben az adományok, Dóra szerint azért, mert „ az emberek azt hiszik, hogy most már minden rendben van, megkaptuk a támogatást. Pedig sajnos még azt sem tudjuk, hogy Noel egyáltalán jogosult-e a gyógyszerre.”

Noel

Forrás: facebook.com / Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt.

Noel édesanyja mindenre elszánt, nem torpan meg, megy előre. Hisz benne, hogy akár állami támogatással, akár gyűjtéssel, de talpra tudja állítani szeretett kisfiát.

Noel családja az alábbi számlaszámon várja az adományokat egészen addig, amíg ki nem derül, hogy kap-e állami támogatással gyógyszert a kisfiúk:

Frissítés: Az ügy legújabb fejleményeiről itt olvasgatsz! Versenyfutás az idővel az SMA-beteg kisfiú, Noel gyógyszeréért? 2021. May 20. 19:16