Megkapja-e Noel az állami támogatást a 700 milliós gyógyszerre?

Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere pénteken bejelentette, hogy idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. Az SMA-ban szenvedő magyar gyerekek számára kulcsfontosságú megállapodás híre hamar bejárta a sajtót. Sokan azt gondolhatták, hogy ezentúl többet nem kell gyűjteni az SMA-ban szenvedő beteg gyerekeknek, ugyanis mostantól az állam fizeti ki az óriási, 700 milliós összeget a gyógyszerért.

Sajnos azonban hamar kiderült, hogy a helyzet közel sem ilyen egyszerű. Nem véletlenül döntöttek úgy a pusztacsói kisfiú, Noel szülei sem, hogy a gyűjtést mégis tovább folytatják. Horváthné Ávár Dóra, az SMA2 betegségben szenvedő Noel édesanyja elmondta lapunknak, hogyan is áll most az ügyük, miért várják az adományokat.

Két szék közül a pad alá?

Noelnek eddig körülbelül 70 millió forint gyűlt eddig össze. Ez az összeg első ránézésre soknak tűnik, de a kezeléshez elegendő 700 millióhoz még nagyon kevés. Az édesanyja elmondta, hogy a rengeteg segítség ellenére a gyűjtés eddig is lassan haladt, de Kásler Miklós bejelentése óta szinte teljesen meg is torpant. Az emberek ugyanis azt gondolják, hogy Noel már biztosan megkapja a gyógyszert. Sajnos azonban ők erre még semmilyen garanciát nem kaptak.

Forrás: facebook.com / Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt.

Kiderült, hogy Kásler Miklós most csupán azt jelentette be, amit már régóta sejteni lehetett: egyéni kérvényezéssel lehetővé teszik, hogy bizonyos SMA-s gyerekek gyógyszerhez juthatnak. Noel szülei ezt a kérvényt, más SMA-s betegségben szenvedő gyerekek családjaihoz hasonlóan, azonban már hónapokkal ezelőtt beadták. De választ azóta sem kaptak. A szülők és a támogatók ezért addig nem hagyják abba a gyűjtést, ameddig nem kapnak valamilyen hivatalos értesítést arról, hogy Noel biztosan kap állami segítséget.

Ahogy múlik az idő, Noelnek egyre inkább csökken az esélye a gyógyszerre és a gyógyulásra

A Noelt támogatók már csak azért sem állnak le a gyűjtéssel, mert az idővel is versenyt futnak. A 700 millió forintos gyógyszer beadása ugyanis csak 2 éves korig és/vagy egy bizonyos súlyhatárig ajánlott. Noel szeptember 11-én lesz kétéves, ami azt jelenti, hogy körülbelül fél év van arra, hogy megkapja a gyógyszert. Viszont mivel szépen gyarapodik, félő, hogy hónapok elteltével a súlya miatt nem lesz alkalmas állami támogatásra.

Forrás: facebook.com / Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt.

Mi lesz az eddig összegyűjtött pénzzel, ha Noel időben megkapja az állami segítséget?

Horváthné Ávár Dóra azt mondta, mindenképp azon lesznek, hogy a Noel gyógyulására felajánlott pénz jó helyre kerüljön. Több ötletük van már arra, hogy miképp adományoznák tovább a hozzájuk befolyt összeget, hogyha megkapnák a támogatást. Valamint azt is megjegyezte, hogy Noel utókezelése is igen költséges lesz.

Noel családja bízik a közösség erejében

Az édesanya hálás azért a segítségért, amit eddig kisfia kapott. Ahogy már többször mi is beszámoltunk róla, sokan a legkülönbözőbb kreatív kezdeményezésekkel igyekeznek pénzt gyűjteni a kisfiúnak.

Noelnek gyűjtenek kupakokat a szombathelyi Domusnál felállított kupakgyűjtő szívben, Szombathely nem aprózza el, rögtön két kupakgyűjtő szív is hódító útjára indult 2021. April 01. 15:18 illetve több helyen alumínium dobozokat is. Miatta lepték el többek között Szombathelyt és Kőszeget is a plüssállatok, A gyermekek életéért küzdenek a plüss játékok 2021. March 19. 19:10 valamint jótékonysági licit is indult már támogatására.

Még több képért kattints!

Forrás: facebook.com / Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt.