Weboldalunkon cookie-kat használunk, melyek célja, hogy teljesebb szolgáltatást nyújtsunk látogatóink részére. További információ

Megkapja-e Noel az állami támogatást a 700 milliós gyógyszerre?

Az SMA-betegségben szenvedő vasi kisfiú számára indított gyűjtés tovább folytatódik, anyukája most erről mesélt nekünk.

Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere pénteken bejelentette, hogy idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. Az SMA-ban szenvedő magyar gyerekek számára kulcsfontosságú megállapodás híre hamar bejárta a sajtót. Sokan azt gondolhatták, hogy ezentúl többet nem kell gyűjteni az SMA-ban szenvedő beteg gyerekeknek, ugyanis mostantól az állam fizeti ki az óriási, 700 milliós összeget a gyógyszerért.

Sajnos azonban hamar kiderült, hogy a helyzet közel sem ilyen egyszerű. Nem véletlenül döntöttek úgy a pusztacsói kisfiú, Noel szülei sem, hogy a gyűjtést mégis tovább folytatják. Horváthné Ávár Dóra, az SMA2 betegségben szenvedő Noel édesanyja elmondta lapunknak, hogyan is áll most az ügyük, miért várják az adományokat.

Két szék közül a pad alá?

Noelnek eddig körülbelül 70 millió forint gyűlt eddig össze. Ez az összeg első ránézésre soknak tűnik, de a kezeléshez elegendő 700 millióhoz még nagyon kevés. Az édesanyja elmondta, hogy a rengeteg segítség ellenére a gyűjtés eddig is lassan haladt, de Kásler Miklós bejelentése óta szinte teljesen meg is torpant. Az emberek ugyanis azt gondolják, hogy Noel már biztosan megkapja a gyógyszert. Sajnos azonban ők erre még semmilyen garanciát nem kaptak.

Noel
Forrás: facebook.com / Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt.

Kiderült, hogy Kásler Miklós most csupán azt jelentette be, amit már régóta sejteni lehetett: egyéni kérvényezéssel lehetővé teszik, hogy bizonyos SMA-s gyerekek gyógyszerhez juthatnak. Noel szülei ezt a kérvényt, más SMA-s betegségben szenvedő gyerekek családjaihoz hasonlóan, azonban már hónapokkal ezelőtt beadták. De választ azóta sem kaptak. A szülők és a támogatók ezért addig nem hagyják abba a gyűjtést, ameddig nem kapnak valamilyen hivatalos értesítést arról, hogy Noel biztosan kap állami segítséget.

Ahogy múlik az idő, Noelnek egyre inkább csökken az esélye a gyógyszerre és a gyógyulásra

A Noelt támogatók már csak azért sem állnak le a gyűjtéssel, mert az idővel is versenyt futnak. A 700 millió forintos gyógyszer beadása ugyanis csak 2 éves korig és/vagy egy bizonyos súlyhatárig ajánlott. Noel szeptember 11-én lesz kétéves, ami azt jelenti, hogy körülbelül fél év van arra, hogy megkapja a gyógyszert. Viszont mivel szépen gyarapodik, félő, hogy hónapok elteltével a súlya miatt nem lesz alkalmas állami támogatásra.

Noel
Forrás: facebook.com / Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt.

Mi lesz az eddig összegyűjtött pénzzel, ha Noel időben megkapja az állami segítséget?

Horváthné Ávár Dóra azt mondta, mindenképp azon lesznek, hogy a Noel gyógyulására felajánlott pénz jó helyre kerüljön. Több ötletük van már arra, hogy miképp adományoznák tovább a hozzájuk befolyt összeget, hogyha megkapnák a támogatást. Valamint azt is megjegyezte, hogy Noel utókezelése is igen költséges lesz.

Noel családja bízik a közösség erejében

Az édesanya hálás azért a segítségért, amit eddig kisfia kapott. Ahogy már többször mi is beszámoltunk róla, sokan a legkülönbözőbb kreatív kezdeményezésekkel igyekeznek pénzt gyűjteni a kisfiúnak.

Noelnek gyűjtenek kupakokat a szombathelyi Domusnál felállított kupakgyűjtő szívben, Szombathely nem aprózza el, rögtön két kupakgyűjtő szív is hódító útjára indult April 01. 15:18 illetve több helyen alumínium dobozokat is. Miatta lepték el többek között Szombathelyt és Kőszeget is a plüssállatok, A gyermekek életéért küzdenek a plüss játékok March 19. 19:10 valamint jótékonysági licit is indult már támogatására.

Noel
Még több képért kattints!
Forrás: facebook.com / Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt.

Itt tudsz segíteni Noelnek:

Az alapítvány neve:
Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt!

Számlaszám: 11747006-27260104
IBAN: HU62 1174 7006 2726 0104 0000 0000
SWIFT: OTPVHUHB

Paypal: paypal.me/NoelSMA2

Facebook-oldal:
Győzzük le az SMA-t, állítsuk talpra Noelt!

E-mail cím:
horvath_PONT_noel_PONT_sma_KUKAC_gmail_PONT_com

Látott valami érdekeset, izgalmasat, szokatlant? Írja meg nekünk vagy küldjön róla fotót, akár névtelenül is facebook messengeren ide kattintva vagy emailben: jelentem@nyugat.hu

Hozzászólások

A cikkekhez csak regisztrált felhasználóink szólhatnak hozzá. Kérjük, jelentkezzen be, vagy ha még nem tette, regisztráljon.

A szerkesztőség fenntartja magának a jogot, hogy a cikkekhez nem kapcsolódó kommenteket moderálja, törölje. A részletes moderálási szabályokért ide kattintson!

Család-barát

Tovább az oldalra