Hogyan éljünk teljes életet, ha fogyatékos gyermek születik a családban?

Gyermeket vállalni nem könnyű. Több szempontból is nyomás van a nőkön, mind a munkahelyük, mind pedig a család részéről. Azonban, ha mégis a baba mellett döntünk, megtörténhet, hogy a kis jövevény valamilyen fogyatékossággal jön a világra. Ekkor a felelősség megsokszorozódik, hiszen mindannyian ép lelkű kisgyereket szeretnénk felnevelni, a fogyatékosság ellenére.

És ez nem lehetetlen! Mindig van megoldás és segítség. Cikkünkben egy down szindrómás fiú édesanyával és Tóthné Sipos Judittal, az Aranyhíd Oktatási- Nevelési Integrációs Központ igazgatójával beszélgetünk. Végigkísérjük egy fogyatékkal élő lehetőségeit, egészen kiskortól a felnőttkorig. Mert mindig van hova fordulni, ahol segítséget kaphatunk.

Csecsemőkorban: a legfontosabb az információ!

Amennyiben felmerül a gyanú, hogy kisbabánk nem egészen úgy viselkedik, mint kortársai, kérjünk tanácsot a védőnőtől, vagy a házi gyermekorvostól.

Ha a fogyatékosságot már megállapították, a szakorvosok is tudnak információval szolgálni. Például kevesen tudják, hogy az emelt összegű családi pótlék mellé alanyi jogon jár a közgyógyellátás.

– tájékoztat bennünket az igazgatónő, majd hozzáteszi:

A Pálos Károly Szolgáltató Központhoz is bátran fordulhatnak a szülők jogi kérdésekben, és hogy milyen kedvezményekben részesülhetnek, ha fogyatékos kisgyermeket nevelnek.

Mi nem is tudtunk erről, bár az én fiam már idősebb, de azt hittem a családsegítő leginkább az segélyek kérdésében tud segíteni, nekünk meg nem voltak anyagi gondjaink.

– válaszolja Zsuzsa, mikor arról kérdezem, hogy milyen információkkal rendelkezett, mikor kiderült, hogy kisfia down szindrómás.

Egyébként minden személyfüggő, nekünk kitűnő védőnőnk volt, mindenben segített, ez sokat jelent.

Ma már létezik egy Down Dada című segítő kiadvány, de régebben kevesebb információ volt, egy kis füzet a védőnőknél nem lenne rossz ötlet.

Még az ovi előtt, korai fejlesztés és krízisek

Én egy hónapig csak sírtam, aztán a férjem mondta, hogy egészséges a gyerek, hiszen megvan keze-lába, csak más. Rajtam ez segített, de nagyon sok a válás. A szülők nyolcvan százaléka elvált a környezetemben, akiknek fogyatékos babájuk született. Nem is mindig az apuka lépett ki, volt olyan, hogy az anya nem tudta feldolgozni. Ebben nagyon jó lenne a segítség a szakember, akár csak beszélgetés formájában.

– meséli Zsuzsa.

Sipos Juditnak is hasonlóak a tapasztalatai, bár a korai fejlesztés már nem az Aranyhídhoz tartozik, a Pedagógiai Szakszolgálat vette át, még az ovis gyerekek szülei esetében is gyakori a válás.

A korai fejlesztés fontos: gyógypedagógusok és gyógytornászok fejlesztik a kicsiket, majd a legjobb esetben egyenes úton bekerülnek az óvodánkba.

Óvodás korban: kis csoportok, integráció?

Három csoport működik az óvodánkban, autista, mozgásszervi fogyatékos és értelmileg akadályozott gyerekek számára, kis csoportok, körülbelül tíz csöppségnek. Léteznek integrált óvodák is, ez is egy út. Az oviban fejlesztőpedagógusok, gyógypedagógusok és egyéb szakemberek segítik, hogy a gyerekek minél teljesebb életet tudjak élni. Van egy szülőcsoportunk is, ez önszerveződő, itt meg tudják beszélni a problémákat, hiszen mindannyian hasonló gondokkal küzdenek, vagy megoszthatják az örömöket is.

Az én fiam is az Aranyhíd óvodájába járt, amivel elégedettek voltunk. Amikor ő volt kicsi, már akkor is létezett szülőcsoport, támogattuk egymást. A down szindrómás kicsiknél a mozgás és beszéd kérdése az egyik legnehezebb, ebben a gyógytornász és a pedagógus sokat segített. A mozgás ugyanis nagyon fontos kérdés, mert hajlamosak a hízásra, nem szerettem volna, ha a fiam meghízik.

– mondja el a tapasztalatait Zsuzsa

Ami nagyon fontos, hogy minél hamarabb szakember tudjon foglalkozni a gyerekkel,ha nem hozzánk jár

– mondja az igazgatónő –

de a normál óvodában gondok vannak. Érdemes vagy a Pedagógiai Szakszolgálat, vagy a Nevelési Tanácsadó segítségét kérni. Egy szakértői bizottság tud segíteni abban, hogy hol lenne a legjobb a kicsinek.

Iskoláskorban –

Sokan csak felsőben kerülnek hozzánk!

Mert van olyan is, hogy csak ötödikben derül ki, hogy tanulásban akadályozott egy gyerek. Sajnos a pedagógusok nem kapnak olyan képzést, hogy ezt észrevegyék. Pedig vagy integrált iskolában vagy nálunk kellene már régen tanulnia. Az integrált iskolák munkáját utazó gyógypedagógus hálózatunk segíti. Nálunk pedig minden adott ahhoz, hogy a legtöbbet hozza ki magából a gyerek. Tanulnak itt értelmileg akadályozottak, mozgásszervi fogyatékosok, autisták és down szindrómások is.

Sajnos van olyan is, hogy több fogyatékossága van egy kicsinek, de fejlesztésben mindenkinél megpróbáljuk a maximumot elérni.

– válaszolja az igazgatónő.

Az én fiam normál iskolába járt. Egy kis faluban, kis osztálylétszámmal. Alsóban nagyon jó volt minden, sok baráttal, de felsőben már voltak gondok. A kamaszodással a barátok eltűntek mellőle, ez sajnos a mai napig probléma. Amúgy ő angolul is tanult, sőt a mai napig olvas angolul, mert sajnos nincs lehetősége tanulni az iskolában. Pár éve egy főiskolás lány beszélgetett vele, hetente egyszer, azt nagyon szerette, jó lenne még ilyen lehetőség.

Nehéz a továbbtanulás és a munkavállalás kérdése

Most az Aranyhídban tanul szakmát a fiam. Azt hiszem, a legnagyobb gond, most is a társaság hiánya a mássága miatt. A tanulásban akadályozottak nem fogadják be, a downok között nem talált barátot. Úgy tudom, hogy Pesten és Nyíregyházán van lehetőség differenciált oktatásra is, egészségesek között, mindenki a képességeinek megfelelően, ez jó lehetőség lehet. Most húsz éves, amúgy ugyanúgy viselkedik, mint bármelyik korabeli: szeret számítógépezni, sportol. Próbálunk a sulin kívül a Napsugár Egyesület tagjaival együtt lenni, de sajnos ők meg már idősebbek nála. Bízunk benne, hogy ez megoldódik.

– meséli Zsuzsa.

Itt huszonhárom éves korukig tanulhatnak a gyerekek. A tanulásban akadályozottak OKJ képzésben, például: dísznövénykertésznek vagy családellátónak. A mozgássérültek pedig számítógépes adatrögzítést tanulnak.

Az igazgatónő azt is hozzáteszi, hogy a súlyosabb fogyatékkal élő gyerek sem marad szakma nélkül: ők udvaros vagy szövött-tárgy készítő képesítést kaphatnak.

A munka az egy nehéz kérdés lesz.

– folytatja Zsuzsa.

Az is megnehezíti, hogy a down szindrómások nincsenek tisztában a pénz értékével, a fiam is csak mindig annyit visz magával, amennyit elkölt, ha ebédelni megy. Ráadásul nagyon jószívűek és jóhiszeműek. Próbáljuk arra nevelni, hogy ne legyen annyira segítőkész, mert nem mindenki olyan jó ember, mint ő.

Sport és szabadidő

Tényleg van hastánc is Mirával! (Bangó Mira táncoktató, a szerk.) Ő már a mi kabalánk, rengeteget segít!

– mondja lelkesen az igazgatónő, mikor meséltem neki, hogy az egyik barátnőm rögtön Mirát említette, mikor meséltem neki, hogy az Aranyhídba megyek.

Sok mindent csinálunk, rajzolunk, korongozunk és minden tanterem egy igazi kis kuckó. Rengetegen segítenek nekünk. Részt veszünk az Esélyek Házával közösen az esélyegyenlőségi napon, mert fontos hogy megismerjenek bennünket és elfogadják a fogyatékkal élőket. Ez sokat változott pozitív irányban.

/p]

Holnap például Vass Szilárd jön hozzánk bohócként, ez is egy karácsonyi ajándék.

– mondja, aztán elsiet az egyik utolsó órára a téli szünet előtt.

Mi a fiam miatt kezdtünk sportolni! Nem akartam, hogy olyan kis kerek legyen, mert már mondtam, hogy sajnos megvan rá az esélyük. Heti háromszor mozgunk. A férjem például miatta jár úszni. Biciklizni és úszni nagyon nehezen tanult meg, mindkettő vagy másfél évig tartott, de érdemes volt. Sokat járunk kirándulni, mozogni. Amúgy bármit rá lehet bízni, cicát, kutyát.

Néha azon szoktam elgondolkodni, hogy jó-e, hogy ennyire okosra neveltük, mert nincs társasága. De azt hiszem, a legjobbat adtuk neki és ez nem lehet baj. A másik kérdés a testvér. Az, hogy ő más, biztosan vett el időt a másik gyerekemtől. De nem szokott panaszkodni, jó testvérek. Azt gondolom, ezt csak úgy tudnám kipróbálni máshogy, ha újra kezdhetném, de talán jó volt így minden!

– zárja a beszélgetést Zsuzsa.

Hova fordulhatunk?

Tartsd életben a helyi nyilvánosságot!

A független és szabad újságírás ezután is fontos marad! Sok dolgunk lesz a múlt feltárásával, a mindenkori hatalom ellenőrzésével és azzal, hogy továbbra is egy olyan országért dolgozzunk, ahol valódi jogait vannak és ahol a tetteknek következménye van.
A Nyugat.hu-t többféle módon támogathatod. Tedd meg!