Léna egy cserfes, mosolygós kislány, aki nagyon szeret énekelni és mondókázni. Öt és fél éves, Csepregen él szüleivel, Judittal és Balázzsal, és bátyjával, Áronnal. Két és fél éves korában azonban jóindulatú agydaganatot diagnosztizáltak nála, ami ráadásul nagyon rossz helyen, az agytörzsén helyezkedik el.
Azon a nyáron már voltak jelek, de a szülők álmukban sem gondolták volna, hogy ezek egy komoly betegség tünetegyüttesei. Főleg, hogy Léna viselkedése nem változott, ugyanúgy mosolygott, játszott, mint előtte.
„Anyuka, nagy baj van”
Az első tünet az erős nyáladzás volt, ami először azért sem tűnhetett gyanúsnak, mert amikor jönnek a gyerekek fogai, elő szokott ez fordulni és Léna szájában is épp láttak egy őrlőfogat előbújni. Azt viszont furcsának találták, hogy a többi fogánál nem folyt ennyire erősen a nyála.
Aztán a Lénáról készült képeken Judit már úgy látta, mintha a jobb szemrése kisebb lenne, de amikor szembenéztek vele, olyan volt, mintha semmi baja nem lenne. Ezek után azért már ott motoszkált a fejükben a kisördög, hogy valami nem stimmel, de közben Léna kedélyállapotával semmi baj nem volt.
Aztán jött a csepregi búcsú, ahol mint nagyon sok másik gyerek, Léna is fel szeretett volna ülni a ringlispílre és fel is ülhetett. De a boldogság nem tartott sokáig, Léna nagyon keservesen sírni kezdett, majd a szülők már csak annyit láttak, mintha „szétcsúszott” volna az arca.
Nem érték el saját háziorvosukat, ismerősök segítségével tudták végül Bükre elvinni egy másik orvoshoz. Addigra már teljesen máshogy viselkedett és az egyensúlya sem volt már a helyén. Az orvos ránézésre annyit mondott a szülőknek, hogy arcbénulás –, de mint utólag elmondta, ő már akkor sejtette, hogy komoly daganatról van szó, de tudta, hogy szükség lesz a szülők lélekjelenlétére, ezért nem mondott többet.
Rögtön hívták a mentőt és a szombathelyi Markusovszky kórházba vitték Lénát, ahol jött az MR, majd a gerincvelő-vizsgálat következett volna, de mondták, hogy arra nem lesz szükség. Az MR ugyanis már kimutatta, amit az orvosok sejtettek.
„Tisztán emlékszem, hogy leültettek a folyosóra, csak vártam, de éreztem, hogy baj van. Három orvost láttam aggódva tanakodni. Majd mint a Vészhelyzetben, elém állt a három orvos és azt mondta az egyik: anyuka, nagy baj van, sürgősen meg kell műteni a kislányt” – emlékezik vissza Judit.
Azonnal felvették Lénát az akkor még Országos Klinikai Idegtudományi Intézet (OKITI) néven futó kórházba Budapesten, ahol felkészítették őket a legrosszabbra is: lehet, hogy megvakul, vagy nem fogja tudni használni a végtagjait, és sajnos az is lehetséges, hogy nem éli túl.
Judit és Balázs viszont nem tétovázott, hittek abban, hogy jobb lesz.
„Anyuka, minden úgy történt, ahogy terveztem”
2020. augusztus 25-én így meg is műtötték Lénát. Az operáció után az orvos csak annyit mondott: „Anyuka, minden úgy történt, ahogy terveztem.” És mosolygott.
Sikerült kivenni a daganat 95 százalékát, a család pedig megnyugodott: minden rendben lesz. Utána a vizsgálatoknál már látszódott, hogy Léna bal oldala nem annyira aktív, mint a jobb, és a szemgolyója sem úgy állt, ahogy előtte, de úgy gondolták, csak idő kérdésre, és helyreáll minden.
Két hétig volt Budapesten kórházban Léna, Judit végig vele volt. Budapestről azonban még nem haza mentek, hanem Zalaegerszegre küldték őket rehabilitációra. Léna csak az ágyban feküdt, nem tudott járni és önállóan enni sem, gyomorszondával kellett táplálni. Újra meg kellett tanítani enni és járni is, ez pedig a szülők feladata volt.
Október 2-án végre hazamehettek, Léna akkor még csak segítséggel tudott közlekedni, kapott egy menő járgányt, egy rollátort is. De szerencsére nagyon erős az akarata és hamar megtanult újra járni.
Jött az újabb hidegzuhany
„Léna nem kapott se kemoterápiát, se sugárterápiát, és nem is fog. A műtét után felírtak egy gyógyszert, ami - így ígérték - eltünteti a maradék 5 százalékot. Sajnos fél évet kellett várni erre a gyógyszerre és ez idő alatt visszanőtt a daganat. Ezt az MR mutatta ki, amire azóta is háromhavonta hordjuk Lénát” – meséli lapunknak Wéber Judit, Léna anyukája.
Mint mondja, Léna a mai napig kapja otthon ezt a gyógyszert, naponta egyszer, este, mivel az orvosoknak pozitív tapasztalataik vannak a készítménnyel kapcsolatban. Azt várják tőle, hogy összezsugorítsa a daganatot, hogy aztán felszívódjon és eltűnjön. Még egyszer nem akarják megműteni, ugyanis az orvosok is attól félnek, hogy csak nagyobb károsodást okoznának vele.
Olyan, mint a többi gyerek
Annak ellenére is, hogy kiújult a daganat, szerencsére minden rendben van Lénával, mentálisan ép és jól is érzi magát. Anyukája azt mondja, olyan, mint a többi gyerek, ugyanúgy futkározik, de a mozgásán látszik a műtét nyoma: baloldali hemiparézis alakult ki nála, ez azt jelenti, hogy a bal végtagjai elgyengültek, letapadtak az izmai. Illetve a műtét után beszédhibás és kancsal is lett a jobb szemére, de utóbbival épp ezen a héten műtik Budapesten.
Bár Léna állandó figyelmet és szinte mindenben segítséget igényel, nem sokkal nehezebb a gondozása, mint más, ugyanilyen korú gyermeké. Segíteni kell neki például a fürdésnél, a bal végtagjai gyengülése miatt nem tud egyedül le- és felvenni egy pólót, hosszúujjút vagy kabátot, és cipőfűzőt sem tud kötni, de a nadrággal meg tud birkózni és a tépőzárral is boldogul egyedül.
„Úgy kezdődik egy napunk, mint egy átlagos családé. Reggel felkelünk, csak én nem helyben, Csepregen viszem Lénát óvodába, hanem Szombathelyre, a Micimackó óvodába. Egy olyan speciális csoportba jár, ahol napi szintű mozgásfejlesztést kap, hiszen a műtét a mozgására ment rá. Itt csak délig vannak oviban a gyerekek, én is és a többi szülő is GYOD-on (gyermekek otthongondozási díja) vagyunk és négy órát dolgozunk. Ovi után gyógytornára viszem hetente kétszer, aztán elintézzük a bevásárlást is, hazajövünk, szükség esetén segítek a nagytesónak is, Lénával pedig logopédiázunk” – avat be egy napjukba Judit.
Barcelonai műtétre gyűjtenek
A gyógyszer mellett viszont egy műtét még várat magára. Judit ugyanis hallott és olvasott is egy dr. Igor Nazarov nevezetű orvosról, aki már több mint 100, hasonló problémákkal küzdő betegen segített, köztük két szombathelyi gyermekkel. Nazarov pedig elvállalta Lénát is, a műtét decemberben lesz Barcelonában.
Ez egy olyan beavatkozás, mellyel feloldják az izomletapadásokat, hogy könnyebb legyen a betegek mozgása, viszont 4700 euróba kerül, plusz ott van még a repülőjegy, a szállás, a tolmács és az étkezés ára is, ezt pedig önerőből nem tudják kifizetni, ezért is kérnek segítséget.
„Egy segítségkérő plakáttal kezdtük a csepreg.hu-n, majd Horváth Zoltán polgármester felajánlotta, hogy menjünk el a csepregi családi napra és a szüretre is. Süti- és kézműves vásárral készültünk, nagyon sok felajánlást kaptunk, ráadásul egyes testvértelepülések és vállalkozók is felajánlották a bevételüket. Álmomban sem gondoltam volna, hogy ennyien támogatják majd Lénát. Óriási köszönettel tartozom nekik, a mai napig kérdezgetik, hogy miben tudnak még segíteni” – árulja el Judit.
De ez még csak a kezdet volt, hamarosan létrehoznak egy alaptíványt is, október 8-án 17 órakor pedig jön a folytatás: Csepregen a Petőfi Sándor Művelődési, Sportház és Könyvtárban rendeznek egy jótékonysági koncertet.
Különleges zenei élmény egy jó cél érdekében. Zenei utazás a 30-as évek francia kocsmazenéjétől napjaink bulizenéjéig a Paris Gitano, Zsófi & Zoli, valamint a Leaves közreműködésével. A szünetben a Laura Cukrászda gondoskodik sütiről és frissítőről
– így hirdetik a koncertet, aminek alapötlete Judit fejéből pattant ki, de persze rögtön mögé állt a vasi zenészközösség és a csepregiek is, élükön Nagyné Polgár Katalinnal, a kultúrház új igazgatójával.
Az októberi koncert után pedig egy jótékonysági bált is terveznek még abban a hónapban Csepregen, aztán majd még decemberben is fognak kézműves termékeket árulni az adventi vásáron, mivel rengeteg felajánlást kaptak.
De nemcsak a barcelonai műtét árára gyűjtenek, hanem az azt követő intenzív rehabilitációra is, amit bár már Budapesten terveznek, de egy hosszú folyamat kezdete, ami szintén költséges lesz.
Tartsd életben a helyi nyilvánosságot!
A független és szabad újságírás ezután is fontos marad! Sok dolgunk lesz a múlt feltárásával, a mindenkori hatalom ellenőrzésével és azzal, hogy továbbra is egy olyan országért dolgozzunk, ahol valódi jogait vannak és ahol a tetteknek következménye van.
A Nyugat.hu-t többféle módon támogathatod. Tedd meg!
