Vége a bizonytalanságnak, végre jó hírt kapott a nemescsói SMA-beteg kisfiú családja: öt gerincvelői izomsorvadásban szenvedő kisgyermek mellett most Noel Zolgensma-kezelését is elkezdhetik, ugyanis megkapták az állami támogatást. Minderről a Facebookon számolt be Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere.
„Újabb hat SMA-beteg kisgyermek Zolgensma-kezelését támogatja a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Eszter, Csaba, Anna, Noel, Dzsamila és Anna számára ezzel ingyen elérhetővé válik a reményt adó készítmény” – írta.
Noel, az
utóbbi időben kissé keszekuszává vált történetével
Versenyfutás az idővel az SMA-beteg kisfiú, Noel gyógyszeréért?
2021.
May
20.
19:16
egyébként lapunk is részletesen foglalkozott. Januárban kezdték el a kisfiú kezelést a Spinraza gyógyszerkészítménnyel, melynek használata óta elkezdett javulni az állapota. Ők azonban továbbra is küzdöttek a másik, sokkal modernebbnek titulált kezelésért, a Zolgensmáért.
Szerencsére most vége a versenyfutásnak az idővel, elkezdhetik a kezelést. Erről persze a család is beszámolt a Facebookon. Mint írják, úgy képzeltük, hogy majd ők tudatják mindenkivel a jó hírt, de helyette ők is a Facebookról tudták meg. Viszont, a hír értéke szempontjából mindegy is, hiszen a lényeg az, hogy sikerült.
„Megvan, megcsináltuk!!!! Boldogság, öröm, megkönnyebbülés, köszönet, hála....” – írták.
