Amikor egy nagyon beteg kislány segít két nagyon beteg szombathelyi kisfiún

Egy emberként mozdult meg az ország a pusztacsói SMA-val küzdő kisfiúért, Horváth Noelért. Több különböző csoport is alakult a közösségi oldalakon, ahol folyamatosan gyűjtötték neki a pénzt. Noel utóbbi időben kissé keszekuszává vált történetével Versenyfutás az idővel az SMA-beteg kisfiú, Noel gyógyszeréért? 2021. May 20. 19:16 lapunk is részletesen foglalkozott, ami nemrég szerencsés fordulatot vett: Vége a bizonytalanságnak – Megkapja Noel az állami támogatást a 700 milliós gyógyszerre 2021. June 16. 16:26 megkapta az állami támogatást a 700 milliós Zolgensma-kezelésre.

A Jótündérek jótékonysági licitcsoport vezetőinek azonban támadt egy ötlete: ahelyett, hogy abbahagynák a gyűjtést, inkább egy új támogatottat kerestek. Erre úgymond ki is írtak egy pályázatot, amire lehetett nevezni, aztán indult egy szavazás is, amely eldöntötte, ki lesz a következő beteg gyermek, akinek gyűjtenek.

Önzetlenségből jeles

Ezt a szavazást nyerte meg az egyházasrádóci Kornélia, aki így azonnal átvehette volna Noel helyét. A terveket azonban átírta az élet és az önzetlenség. Kornélia családja folyamatosan figyelte a szavazást és a kommenteket is, itt látták, hogy van két szombathelyi fiú, Lackó és Dominik, akik DMD típusú izomsorvadásban szenvednek és nagyon sürget az idő: ha nem kapják meg időben a megfelelő gyógyszert, akkor lebénul a légzőizmuk.

„Már elég szépen vezettünk, ők pedig a harmadikak voltak. Azonnal el is kezdtünk kutakodni és rájöttünk, hogy már hallottunk róluk korábban, és vannak közös ismerőseink is. Akkor meg is beszéltük a férjemmel, hogy ha mi nyerünk, szeretnénk, ha előbb nekik gyűjtene a csoport, mert nekik tényleg sürgős lenne, hogy összejöjjön a pénz a gyógyszerre” – mesélte lapunknak Pecsicsné Kiss Veronika, Kornélia édesanyja.

Lackóról és Dominikról egyébként mi is írtunk már, Jótékonysági akciót hirdet a Falco 2019. December 10. 14:19 ugyanis nagy Falco-drukkerek és még egy jótékonysági akciót is hirdetett nekik a csapat 2019 decemberében. A két szombathelyi fiú állapota azonban sajnos sokat romlott az elmúlt években, most a Raxone-féle Idebenone nevű /150 mg-os/ gyógyszerre van szükségük, amely OGYEI-engedéllyel rendelkezik, de állami támogatást sajnos nem kapott.

Ez a gyógyszer elsődlegesen a szív és légzőizmok állapotának romlását akadályozza meg, illetve javítja az izmok működését. Ezáltal pedig jobb életminőséget biztosít a DMD-betegek számára. A fiúknak másfél évnyi adagra van szükségük ahhoz, hogy a gyógyulás útjára léphessenek, ez pedig 55 millió forintba kerül.

Savaria Fórum/Nagy Jácint

Savaria Fórum/Nagy Jácint

A verseny aztán lezárult, és már biztos volt, hogy Kornélia nyert. Veronika és férje pedig egy percig sem habozott, azonnal beszéltek a licitcsoport adminisztrátoraival és elmondták nekik, hogy mi a tervük. Kértek tőlük egy kis időt, hogy fel tudják venni a kapcsolatot Lackó és Dominik szüleivel, hiszen az ő beleegyezésük is kellett hozzá.

„Beszéltem mindkét édesanyával, elmondták, hogy valóban nagyon sürgős, hogy a fiúk gyógyszerhez jussanak. Mi pedig mondtuk, hogy akkor nekünk ez nem is kérdés, szeretnénk, ha először nekik gyűjtenének. Én azt gondolom, hogy sokan megtennék ezt azok közül, akik beteg gyerkőcöt nevelnek és látják, hogy van valaki, aki hasonló cipőben jár, csak sürgeti az idő. Aztán lehet, hogy rosszul gondoljuk, de nekünk ez nem volt kérdés” – mondta Kornélia édesanyja.

Nem adtak sok esélyt Kornéliának

Veronikának és férjének, Andrásnak négy gyermeke van: a 7 éves Barni és a 3 éves hármasikrek, Gergely, Márton és Kornélia, aki nagyon súlyos agykárosodást szenvedett a születése után. Ennek következtében halmozottan sérült, az agykárosodás a látását, a mozgásfejlődését, illetve az értelmét is érintette.

Hetekig életveszélyes állapotban volt, 5 hetes korában pedig azzal küldték őket haza a kórházból, hogy Kornélia mozdulatlanul fog feküdni a szoba egyik sarkában, semmi akaratlagos tevékenységre nem lesz képes. A szülők azonban nem hagyták annyiban, azonnal elkezdték felkutatni a legjobb terapeutákat, orvosokat.

Facebook/Kornélia Mosolyáért Alapítvány

Kipróbáltak mindenféle fejlesztést, jelenleg is nagyon sok helyre járnak. Tavaly eljutottak a solymári Borsóházba is, ahol intenzív rehabilitációs heteket tartanak. Látták, hogy ez az intenzív rehabilitáció sokat segít a kislánynak, de ennek a költségeit már nem tudták finanszírozni. Ekkor létrehoztak egy alapítványt és gyűjtést indítottak, így ismerték meg őket egyre többen és többen.

„Minden hónapban megyünk egy hetet, magának a terápiának a költsége 145 ezer forint, plusz a szállás, az utazás és sok egyéb dolog. Tehát ez nekünk egy folyamatos kiadás hónapról hónapra” – meséli Veronika. De természetesen minden fillért és fáradtságot megér, hiszen Kornélia folyamatosan fejlődik, nemrég még buborékot fújni is megtanult, amiről óriási örömmel számoltak be a Facebook-oldalakukon.